Az üvegcsontúság (Osteogenesis Imperfecta) ritka betegség. Ebből adódóan, Magyarországon valószínűleg Alapítványunk az első olyan kezdeményezés, amely azt a célt szeretné elérni, hogy a betegségben érintetteket összefogja, tapasztalataikat feldolgozza, közzétegye, illetve segítséget nyújtson ezeknek a sok megpróbáltatáson átment embereknek.

Ezen túlmenően, szeretnénk felkutatni magyar és külföldi kapcsolatokat, kórházakat is, és magunk mellé állítani olyan orvosokat, akik igazán tehetnek valamit az üvegcsontúságban szenvedőkért.

Honlapunk célja az is, hogy egy olyan nyitott fórumot hozzunk létre, ahol bárki a hozzászólásával, tanácsával, kapcsolataival, adott esetben anyagi segítségnyújtással is tudja támogatni a rászorulókat és azok családjait.

Üvegcsont

Akár az üveg, úgy törik a csont,
Reccs, s van nagy éles fájdalom.
Az élet szomorú dolgokat tud olykor produkálni,
Sokan üvegcsonttal nem tudunk járni.

S ha mégis, az életünk kész gyötrelem,
Fejünkben ott motoszkál a kínzó félelem.
Mi lesz velünk holnap, túléljük törés nélkül?
Jobb ha az ember, állapotával valahogy kibékül.

Mit tehet mást? Mást úgy sem tud,
Az ember sorsa elől el nem fut.
Nem is tudna, úgyis utoléri,
Az örömöt néha csak pillanatokban méri.

Milyen lehet vajon teljesen másnak lenni?
S erős csontokkal járni-kelni?
S akik járni sem tudnak, lábra állhatnának,
S nem emésztené őket a keserű bánat.